Полноценная жизнь с рассеянным склерозом
Надеюсь, видео достаточно и не надо прикладывать выписки из Первого медицинского института, Военно-медицинской академии и прочих больниц, а также снимки МРТ, результаты пункции, крови и т.д.
Был я в таком состоянии лет 8. Чего я добился сейчас?
Скажу сразу. Рассеянный склероз от меня никуда не делся. Это и онемение по всему телу, хоть, и меньше сейчас, это и спастика, и гудение, и быстрая утомляемость, и неожиданные обрушения, когда думаешь только о том, как доползти до кровати. Это и накрывающие состояния, когда ты словно отгорожен от окружающего мира толстым стеклом, и прочие радости. Но по сравнению с тем, что было, это мелочи.
Речь о качестве жизни. Сегодня я могу свободно перемещаться по городу на всех видах транспорта. Вожу машину. Плаваю, катаюсь на велосипеде. Езжу на рыбалку и на охоту с друзьями. Путешествую. Первые поездки — это Финка и Болгария. Еще с палочкой. Потом Турция. Палку с собой брал, но больше для подстраховки. Затем Египет, Италия, Франция, Чехия. Ну, и конечно по России.
Официально диагноз у меня с 1991 года. Хотя первые приходы были еще в школе. А в 1986 — достаточно сильные. Онемение правой стороны, не мог резко побежать, не мог прыгнуть, проваливалась нога и через шаг падал и т.д. Потом чуть отпустило. Я с ним еще и в армию сходил.
Для кого я пишу
Собственно, для всех, у кого есть рассеянный склероз. Для всех, но по-разному. Тем, кто еле ползает по квартире, я кричу! По-другому мой посыл не охарактеризовать: Вы можете изменить свою жизнь! Вы можете снова нормально начать ходить, бегать и прыгать. Да, для этого потребуется масса времени и еще больше сил и терпения, но это возможно! Пока возможно. Пока Вы ползаете, возможно. Время играет против Вас, можно пройти точку невозврата.
Ну, а те, кто только столкнулся с этой болезнью, уже успел узнать, что она не лечится, и напуган перспективами и не радужным будущем, увидят, что все не так и печально. Что с РС можно жить, пусть и с ограничениями, пусть и в бесконечной борьбе, но жить. Жить нормальной, полноценной жизнью.
И я не исключение. Просто нас, к сожалению, мало. И, может быть, я, во всяком случае, очень сильно на это надеюсь, после прочтения сего опуса Вы присоединитесь к нам — к тем, кто постоянно борется и опровергает прогнозы врачей.
Не буду здесь рассказывать, о том, как долго я к этому шел, о взлетах и падениях, о продирании через обострения, отступления и новой борьбе. Если будет желание, расскажу отдельно.
Здесь о том, что это не везение, не какая-то легкая форма рассеянного склероза и т.п. По своему опыту могу сказать, что тот, кто не хочет бороться, придумывает оправдания.
Лучше поговорим о том, почему это возможно, почему важен спорт, почему у меня получилось и получится у Вас, даже с медицинской точки зрения.
Впервые о правильности выбранного пути (я тогда уже снова ходил, правда, с палочкой и не очень шустро) я прочитал у Сеченова. Был такой русский врач. Он сказал: мозг способен восстанавливать поврежденные участки, но только при получении регулярных сигналов о необходимости это сделать. То есть речь о том, что само по себе ничего не восстанавливается, ничего не происходит. Однако если постоянно тренироваться, если посылать в мозг сигнала, он начнет работать бодрее.
В свое время Сеченов не мог этого доказать, однако сейчас его выводы получили подтверждение физиологами, как нашими, так и заграничными. Нервные окончания в мозге, опять-таки, при постоянном обращении к ним, выстраивают новые нейронные связи, в обход поврежденных. В интернете на эту тему много информации. Кстати, сравнительно недавно слушал лекции профессора МГУ Дубынина, физиолога. В одной из них, он как раз говорит о компенсаторных возможностях нашего мозга. Не про РС конкретно, но о способности мозга обходить поврежденные участки, строить новые связи.
А вот некоторые выдержки из научных журналов:
«Наш мозг необычайно пластичен… — в неврологии пластичность означает удивительную способность мозга меняться и адаптироваться практически ко всему, что с нами происходит. … Эти изменения могут происходить на разных масштабах: от отдельного нейрона, меняющего связи, до целой корковой области, уменьшающейся или разбухающей.»
«Пластичность синапсов – концепция, которую когнитивные и поведенческие терапевты рекомендуют своим пациентам: для смены устоявшихся мысленных шаблонов нужно шаг за шагом при помощи практики формировать новые. И новые пути проходят эволюцию от грунтовых дорог до скоростных шоссе (по которым передвигается здоровое поведение), а сломанные контуры уплывают в небытие.»
«Пластичность на больших масштабах проявляется по-другому. Растущее количество исследований показывают, что чем больше вы используете определённый мускул, тем большую область мозг для него выделяет.»
«Реабилитационные тренировки после инсульта или травмы показали, что мозг проводит реорганизацию вокруг повреждённого региона. Допустим, инсульт повредил часть мозга, отвечающую за движения левой руки. Использование технологии под названием «терапия принудительных двигательных ограничений» ведёт к увеличению объёма серого вещества в двигательном отделе, меняет смежные с повреждённым регионы так, что они берут на себя его функции и даже заставляют контралатеральную полусферу участвовать в восстановлении. Мозг перестраивает себя, чтобы приспособиться к новым обстоятельствам и сделать это наилучшим образом.»
«Нарушенная двигательная функция частично, а иногда и полностью восстанавливается за счет большей активности сохранившихся нейронов и вовлечения в эту функцию других нейронов ЦНС, чему способствуют регулярные пассивные и активные движения.»
Вообще, процесс восстановления делится на три стадии.
Вот, собственно, и весь процесс. Да, он долгий и он безумно трудный. Но он реален. А результат стоит того, чтобы преодолевать себя.
Врачи закидают меня камнями, но я все равно скажу. Посмотрите, как восстанавливаются люди, перенесшие инсульт. Если не вдаваться в детали, пусть дьявол в них и дальше сидит, у людей отнимается рука, нога, иногда пропадает речь. И если они усиленно занимаются, рано или поздно у многих утраченные функции восстанавливаются. А если люди не занимаются, то проводят сильно укороченный остаток жизни в плачевном состоянии. Можно сколько угодно искать различия в симптоматике, в причинах, в течении, клинике и т.д. Я вижу сходство и принцип оздоровления – тренировать, то, что работает и тренировать много!
ДЦП (детский церебральный паралич). Одно слово «паралич» заставит вздрогнуть и сдаться. Но я знаю случаи, когда родители с самого детства работали с детишками. Да, это трудно, долго, тяжело. Но постоянные физические нагрузки помогли им настолько компенсироваться, что, смотря на них, Вы не можете понять, что с ними не так. Чуть отличается походка, чуть нескоординированные движения. И все. Это ничто по сравнению с тем, что они могли провести всю жизнь в инвалидной коляске.
Конечно, речь не идет об обширных инсультах, тем более, при поражении интеллектуальных зонах и тяжелых формах ДЦП.
Валентин Иванович Дикуль. Помните его? В юности упав с трапеции, он сломал позвоночник, получил множество переломов и ушибов, включая черепно-мозговую травму. Можно сколько угодно говорить о том, что позвоночник не голова. Но в нем тоже мозг и он был сломан, и полтела было парализовано много лет. Но постоянные физические нагрузки сделали свое дело. Да, было трудно, да, долго. Но в конце концов, он достучался до свой центральной нервной системы, и она создала новые связи. И человек поднялся. И уже много лет, точнее, десятилетий помогает людям вылезать из подобных бед.
После многолетнего эксперимента над собой я теперь знаю, что и с РС можно бороться теми же методами.
Предвижу в свой адрес комментарии, что у меня не та форма РС, не те обострения и т.д., и т.п.
Но! На коляске и еле ползая по квартире, я жил лет 8. Да, были и качели. Чуть лучше, бах, в лежку. Поднялся, пошел и обратно. Я сбился со счета, сколько раз я заново учился ходить. Самое сильное обострение было, когда я не мог ходить, при этом не работали руки, меня кормили с ложки. Я почти ничего не видел и не слышал. Не чувствовал запахов, вкуса, с трудом мог глотать.
Когда подотпустило, я забросил гормоны и начал обливаться холодной водой. Низкий поклон и спасибо маме. Но про обливание в другой раз. С коляской тоже не сразу распрощался, и это тоже другая история.
Еще раз про этапы восстановления.
Начав заниматься собой, более подробно о том, что и как делать, я рассказал здесь. У Вас начнут восстанавливаться мышцы, которые давно не работали или работали не в полную силу, а потому атрофировались. Я сейчас, в первую очередь, обращаюсь к тем, кто еле ползает по квартире. Занявшись собой с полной отдачей, Вы ощутите первые результаты через две недели — месяц. Вы почувствуете появляющуюся силу, некоторые вещи станет делать легче. Но это только начало. Могут пройти месяцы, а то и годы, прежде чем Вы подойдете к пункту два. Долго? Да. Трудно? Да. Но какова альтернатива? Основная цель — это улучшение качества жизни. Расширение своих возможностей. Что Вы теряете, кроме своих цепей?
А потом настанет второй этап. Когда ослабевшие из-за бездействия мышцы окрепнут, они начнут, частично, конечно, брать на себя функцию неработающих. Двигаться станет еще легче. Да, некоторые движения будут не совсем, так скажем, плавными и пластичными, но Вы сможете их выполнять. И если Вы будете продолжать заниматься регулярно и с полной самоотдачей, Вы придете к этапу три. На это уйдут годы. Но рано или поздно это случится. Выбор-то, собственно говоря, небольшой. Как сказал один герой из фильма «Побег из Шоушенка»: «Либо ты занимаешься жизнью, либо…».
Ну, и в заключение. Можно, конечно, ждать и надеяться, что, наконец, для нас изобретут лекарство. Но! Посмотрите, в каком направлении развивается фармакология больных РС. Облегчение симптоматики, замедление или остановка течения РС. Это классно для новичков. Тем же, кто сидит на коляске или еле ползает с полным мозгом бляшек от разрушенных нервных окончаний, все это не особенно и поможет. А положа руку на сердце, Вы сидите не только из-за РС, но и из-за ослабевшего мышечного корсета. Ну, и потом, даже если найдут способ восстановить разрушенные связи, важно будет не пройти точку невозврата. Когда восстанавливать будет нечего.
Тех, кому интересно, приглашаю на следующую часть, в которой пойдет речь непосредственно о занятиях, о моих ошибках, которых Вы можете избежать и рекомендациях.
Эскалация надежды
Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.
Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.
Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.
Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.
Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.
Так что если даже поставлен диагноз «рассеянный склероз», поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.
Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.
Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.
Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.
Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни
— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?
— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.
— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?
— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.
— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?
— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.
Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.
— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?
— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.
— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?
— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.
К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.
Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.
— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?
— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.
— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?
— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.
Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.
Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.
— Какую информацию важно донести до работодателей?
— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.
При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.
На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).
— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?
— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.
— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?
— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.
Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.
Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.
— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?
— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.
Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.
